Oi gente!

Espero que esse espaço ainda possa ajudar a esclarecer e ajudar quem procura por informações sobre linfoma.

Eu fico muito feliz quando vejo que ainda tem acesso.
Não vou apagar esse blog e torço para poder ajudar mais pessoas.

VALEU pessoal!

Alô? Tem alguém aí??

Se é que alguém ainda aparece por aqui, já que eu ando beeeem sumida.


Para quem chegou aqui por causa do linfoma não-hodgkin é só acessar o link abaixo que vai para o início desse blog, onde eu conto tudo que aconteceu desde o dia que recebi o diagnóstico até o fim do tratamento:

Início do blog

Oi pessoal !!!

Já repararam que ando escrevendo pouco por aqui, né?

É que com o fim do tratamento e as coisas voltando ao normal, o assunto vai sumindo.

Estou preparando um outro blog para falar sobre a rádio, música e fotografia.

Acho que até o fim da semana posto o endereço aqui, OK?

Obrigada pelas palavras carinhosas de todos. Vocês não imaginam o quanto foram importantes para mim nesse tempo de tratamento.

Exame

Hoje saiu o resultado da biópsia da medula, mas só vou poder pegar lá no hospital na semana que vem.

Agora estou sem usar a boina. Só no "cabelinho micro". rsrsrs

Falta só esse resultado para somar aos outros exames "normais" que fiz.

Notícia triste

Estive ausente, pois viajei fim de semana e fiz a nova biópsia de medula na segunda.
Dessa vez tomei remédio para dormir antes, então, não senti dor na hora.
O resultado sai em 10 dias, mas sei que vai ser normal, como o primeiro.

Quando liguei o computador ontem, recebi a notícia.

Meu amigo e colega de tratamento, Felippe, de 24 anos, que tantas vezes citei aqui, se foi no sábado.
Não resistiu a um linfoma raro e a leucemia.
Precisava de um transplante de medula e não conseguiu doador compatível.

O tratamento dele era muito difícil, ele foi um guerreiro.
Fico triste pela mãe dele que ficou, mas sei que ele virou um anjo lindo, cheio de luz e vai cuidar de todos nós lá do céu.

O blog dele está aí do lado. Cerumano.

QUERIDO GUEREIRO FELIPPE.
OLHE SUAS ASAS LINDAS DE ANJO!!!
CUIDE DE NÓS AÍ DE CIMA.
MUITO OBRIGADA POR TER TIDO A HONRA DE CONHECER VOCÊ.

Para descontrair

Quase uma piada isso.

Eu, uma noite em um barzinho, de boina e sem peruca com o cabelo ralo, ainda nascendo.
O rapaz, amigo da minha irmã, olhando, olhando... de repente veio a pergunta:

-Porque seu cabelo é assim? Porque você raspou a cabeça? Você é revoltada?

E eu olhando bem pra cara dele respondi:

-Não. Eu fiz quimioterapia.

E aí veio o som:

PLOFT - a cara dele caindo e batendo no chão.

-Desculpe! Desculpe!!!
-Imagina! Sem problemas, não tinha como voce saber...

Hahahahahaha!!!Cada uma que a gente passa!!!

Exames e consulta

Tive consulta na terça.
Tudo normal, como eu previa.
Curada do linfoma!!!

Agora tenho que procurar um endocrinologista para fazer exame para ver os níveis dos hormônios.
Eles ainda estão loucos!!! ha-ha-ha!!

E no dia 01 de setembro não terei como escapar.
Biópsia de medula.

ERG!

Meu mais novo amigo

agora é um pé enorme de babosa!!!!!!!!!

Estou com partes sem nascer cabelo, então agora a ordem é babosa no couro cabeludo!!!!
O cheiro não é uma maravilha, mas o que importa é que os cebelinhos apareçam!!!

OK seus folículos preguiçosos!!! Vamos acordar e voltar a trabalhar!!
Quero parar de usar esse "guaxinim" que fica em cima da minha cabeça, mais conhecido como peruca!!!

:-D

Resposta:

Emerson!
Obrigada, viu!
Vai dar tudo certo! Qualquer dúvida é só escrever!

Consulta

Tive que mudar minha consulta para o dia 19. Não consegui folga aqui na rádio...
Blehh!

Resposta para a Rose:
Fiz o exame no Hospital Samaritano.
Se o plano não cobrir, faça como eu. Entre com uma liminar. Eles têm obrigação de pagar no nosso caso.

Boa sorte!

Pet Scan

Peguei o resultado do exame.
Pelo laudo parece que não apareceu nada.
Vou confirmar na consulta de terça-feira com a minha médica.

Meus dedos estão quase normais.
As unhas é que vão demorar para voltar ao normal...

Respostas

Deixa eu responder para vocês:

Nunalves - O livro eu ganhei... Achei que fosse fácil de encontrar, nem na internet você achou??

Taíse - Eu vou tentar fazer MUITO, MEGA, ULTRA sedada. Pra não ter a mínima chance de sentir qualquer coisa que se pareça com uma dor.
:-D

O tal do Pet

Fiz o famoso exame ontem.
Foi demorado (que é normal), mas tranqüilo.
Todos da clínica (Clínica Radiológica Luiz Fellippe Matoso) são excelentes!

Vou copiar aqui as informações desse exame, para vocês entenderem a importância dele:

O que é PET – CT e FDG [18F]?
O FDG [18F] nada mais é do que um açúcar (glicose) marcado com flúor–18.
Esta substância, que não apresenta relatos de efeitos colaterais, será administrada no dia do exame.
O aparelho de PET-CT nos possibilita obter imagens do consumo de glicose no organismo (PET ou tomografia por emissão de pósitrons) em conjunto com as estruturas anatômicas (CT ou tomografia computadorizada) do corpo.
Como o consumo de glicose está alterado em diversas condições, este exame nos permite estudar vários tumores, problemas neurológicos e doenças cardíacas.

Peguei o resultado da TC que fiz na sexta.
Tudo normal.
Me pareceu igual a TC que fiz antes do tratamento.
Como deixei todos meus exames na clínica que fiz o Pet, não pude comparar, mas pelo que eu lembro, tudo bem.

Agora só falta o mielograma ou biópsia da medula.
O pior exame da face da Terra.
O PIOR.

A TC

Ontem fui fazer a TC de tórax, abdômem e pelve.
Porque escrevi assim? Para explicar que o exame é realizado em uma grande área e por isso o contraste que é injetado na veia (por uma bomba e não por seringa) tem que entrar com muita rapidez para poder espalhar em tudo.

Bem. Relembrando.
A primeira que eu fiz foi no Hospital São Vicente de Paulo e a enfermeira era um "cavalo". Machucou minhas mãos (as duas ficaram roxas) para colocar a agulha (nunca lembro o nome do "breguenaite" que vai na veia...) e injetou o contraste com muita pressão e parecia que minha mão estava pegando fogo, e ela ainda usou a máquina com essa pressão toda ANTES do exame para saber se estava tudo certo. Então, doeu duas vezes.
Para completar, quando estive lá por causa de uma enxaqueca, a médica mandou fazer uma TC de crânio, adivinha quem era a enfermeira? A própria, que vendo que minha veia é fina injetou o contraste com uma seringa GIGANTE. E aí doeu pra caramba novamente.
Essa mulher deve odiar o que faz, não é possível.

Tá. E você está aí perguntando. "Porque a Adriana está contando todo esse blá, blá, bla?"
E eu respondo.
Porque eu fiz a TC ontem no Quinta D'or e foi ótimo!!!
A enfermeira foi muito delicada e atenciosa. Eu não senti nada!! NA-DA!! (UFA!)
Procurou com calma uma veia boa para receber o contraste e colocou uma pressão baixa na máquina (por causa finura e da quimio que deixa as veias mais duras e sensíveis) mesmo a médica pedindo uma alta pressão (que significa que essa médica do Quinta D'or deve ser amiga de infância da enfermeira do São Vicente, só pode...).

Finalmente consegui marcar o tal do PET SCAN. Faço na terça.
O exame é cheio de detalhes.
Entrevista com um médico, depois injetam o contraste de glicose com uma substância radioativa (vou virar o Hulk!!!hahaha) que vai brilhar se tiver foco de células "enlouquecidas" no meu corpo.
Aí fico deitada por uma hora e só depois faço o exame.
Devo ficar na clínica umas três horas.
Aproveitei e pedi uma folga.
Vai que eu viro Hulk e não dê tempo para chegar na rádio?

Ha-ha-ha. Piadinha infame.

P.S. Um beijo para Ana Isabella e sua mãe! Vai dar tudo certo meninas! FORÇA!!!!!!!

P.S.

E meu cabelo continua caindo...
hahahahaha!!!!

Alguém tem que avisar pra ele que tá meio atrasado, né? hahahahaha!!!!

Todo mundo!!!!!!!!

VAMUNESSA!!! Atenção galera que lê esse blog!!!!!!!!

TODO MUNDO JUNTO LEVANTANDO OS BRAÇOS COMO NO DESENHO DO PICA-PAU!!!

OOOOOOEEEEYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYY!!!!!!!!!!!!!




Saiu o resultado da liminar contra a CASSI!!!

EU GANHEEEEEEEEEI!!!
A advogada deu entrada na quarta e hoje o juíz aceitou !!!
A CASSI está obrigada a cobrir meu exame de Pet Scan, sob pena de pagar multa diária!!!

ÚÚÚÚÚHHHHHÚÚÚÚÚ!!!!!!

Queria dividir esse momento de felicidade com vocês que acompanham esse humilde blog!

Obrigada pelas palavras de apoio de todos!!

Devo fazer o exame semana que vem.

Notícias

Oi gente!!!

Vou confessar que agora que terminou o tratamento, não tenho muito que contar aqui,né? Já que o objetivo desse blog é contar o dia a dia do meu tratamento, e como ele já acabou... bem, quase... rsrsrs

Vamos ao relatório de efeitos colaterais!
Meus dedos continuam dormentes e as unhas escuras, mas sei que vai demorar um pouquinho para passar mesmo, principalmente as unhas.
Meu cabelo, que estava crescendo desde a quinta sessão, desandou a cair.
Essa semana está uma coisa, gente! Praticamente um mês depois da última sessão deu 5 minutos no cabelo!!
O travesseiro fica cheio de cabelo e tenho que limpar de manhã!! Vê se pode!

Quanto ao Pet Scan, já estou terminando de entregar os documentos com a advogada e ela vai entrar com uma liminar.

Semana que vem vou fazer a TC horrível. Blerg!

Um beijo para a Luisa e pra Taíse - boa sorte Taíse! Vai ficar tudo bem!!

Respostas e notícias

Primeiro as respostas!

Taíse, meu linfoma ERA no pescoço. (gostou do ERA com letras maiúsculas? hehehe)
Selma e Luíza, agora posso comer normalmente (U-F-A!!), na rua ou comidas cruas.

Agora as notícias!

Já estou "desinchando" do efeito da cortisona. E agora facilitou pois posso fazer uma dietinha básica e exercícios. O cansaço não faz mais parte do meu ser!! (hehehe)

Meu cabelo continua crescendo desde a quinta sessão, mas ainda está pequenininho, quase meio centímetro. Já me sinto com cabelão!!! hahahaha!!!

Descobri que uma mulher da outra rádio daqui contou para todo mundo dessa outra empresa que eu estava doente (só não sei quem da minha rádio contou para ela...).
E detalhe, ela, em nenhum momento, falou COMIGO! Nem um tapinha nas costas.
Na boa, maior falta de respeito e consideração, e pior: ÔÔÔ mulherzinha fofoqueira!!!
Ela já saiu daqui e nem na despedida ela me desejou sorte, saúde, NA-DA.

Muito triste gente assim.

Consulta

Ontem foi tudo tranqüilo.
Parece que tudo está bem pelo exame clínico.
Agora tenho que fazer uma TC completa e o tal do Pet Scan - vou ter que entrar com mandado de segurança já que a Cassi ainda está me enrolando para dar a resposta do segundo pedido que fiz a direção geral.
A biópsia da medula vou marcar na próxima consulta em agosto.
A Dra. Marta ainda acha que vai me convencer a fazer lá na clínica, só com um remedinho pra dormir. Ha-ha-ha.
Doce ilusão. Eu nunca senti tanta dor na minha vida. Agora só faço com anestesia na veia pra ter certeza que vou estar apagada na hora do exame.

Agora estou liberada para comer alimentos crus.
Fiquei tão feliz que a primeira coisa que fiz quando saí da consulta ontem foi comprar um pé de alface e um de acelga. hahaha.
É sério.
Tenho que emagrecer pelo menos 15 quilos e as verduras são super importantes na dieta.

Terça

feira e está tudo bem!!!

Hoje tenho consulta. Fiz exame de sangue também. Espero que as veias voltem ao normal logo, está doendo para fazer o exame, segundo o rapaz do laboratório é porque a veia está endurecida.
Fim de semana me dei de presente uma viagem, mas nada demais. Fui para casa da minha irmã na região dos lagos. E foi ótimo!

Essa semana já estou me sentindo melhor, sem dores nem cansaço.
Beleza!!!

Semana passada estava com tanta dor nos ossos e na coluna que nem tomei a última injeção de Granulokine. Sobrou uma mesmo.

Depois volto com notícias da consulta.

OK!!!

Fiz exame de sangue ontem.
4.700 leucócitos.
Apesar da dor nos ossos, cansaço, dor nas costas, incômodo para respirar, inchaço, não sentir a ponta dos meus dedos das mãos, mal estar, dor no braço que foi feita a última aplicação, estômago e intestino ruins, ESTOU FELIZ!!!!

Não tenho o risco de ficar doente de novo!!!

E agora é só esperar algumas semanas para TODOS esses efeitos irem para ABU DHABI!!!
hauauhauha!!!

Acho que semana que vem já consigo ir caminhar e finalmente começar minha dieta!!!

Terça que vem tem consulta.
E vou começar a marcar os exames.
ERG!

Cada um cada um...

Pois é. Como escrevi aqui antes.
Em cada sessão o organismo reage de uma forma.
Parece que tudo que eu NÃO senti nesse tempo todo estou sentindo essa semana.

ERG!!

Nem vou entrar em detalhes, porque o objetivo desse humilde espaço não é ficar falando sobre coisas ruins.
Então falo de coisas boas, estou com sintomas não tão legais, mas agora acabou, né?

ALOOOWWW organismo!! Vamos colaborar, OK??
E vocês leucócitos!! Nada de sumirem!!!
Embora esteja desconfiada que eles se reuniram e foram passear. Terça vou saber depois do exame de sangue.

Recado pelo blog:

FELIPPE!!!!!
Meu coração e meus pensamentos estão com vocês aí, viu??
Tudo vai dar certo!!
Beijos mil pra vocês!!

Ontem

Meu último encontro com o Pica-Pau!!!

OOOOOEEEEYYYYYYYYYYYYY!!!!!!!!!!



Demorou tanto para passar o tempo!!! Acho que era minha ansiedade, sei lá.
Machucou minha mão pela primeira vez. Estou com a mão roxa.

Mas cá estou eu agora, trabalhando. Muda meu horário esse mês porque estou cobrindo férias de outro locutor.

Agora é esperar dia primeiro de julho para a consulta e para marcar TODOS os exames.
Só vou ter 100% de certeza e tranqüilidade com os resultados na mão.

E intervalo tomar minhas injeções e fazer os exames de sangue torcendo para minha medula colaborar...


OBRIGADA a todos pelas palavras de apoio!!!

Ritmo de tartaruga

Resultado do exame de sangue de segunda-feira.
2.900 leucócitos.
Ainda baixo.
A Dra. Marta passou minha sessão para segunda. Ainda estou com tosse e com o peito congestionado.
Segundo ela, que é hematologista, meus leucócitos vão subir.

Aí, depois dessa última sessão vou começar a tomar as injeções de granulokine mais tarde, acho que é para ele agir quando a situação ficar crítica.
Vamos ver no que vai dar isso...

Estou lendo o livro "Anticâncer" de David Servan-Schreiber, um médico que teve um tumor no cérebro duas vezes e tinha seis meses de vida e já faz 15 anos que ele recebeu o diagnóstico.
Ele pesquisou muito e mudou radicalmente o estilo de vida. E é isso que ele conta no livro, como a gente pode aumentar nosso sistema imunológico e melhorar a vida com mudanças de hábito saudáveis.
Vale a pena ler, independentemente de câncer ou não.
Estou adorando.

Atualizando

Bem...
Acho que hoje estou começando a melhorar.
Até agora não tenho febre alta. Agora são 13:40. Estou entre 37 e 37,5.
A tosse continua e o nariz ainda está congestionado.
Terça foi o pior dia. Tive 40 graus de febre e passei muito mal.
Mas o antibiótico já está fazendo efeito, eita remédio bom.

Não consegui fazer outro exame de sangue para saber se meus leucócitos resolveram aparecer.
Mas como tenho que fazer um na segunda de qualquer forma, bem... fica para segunda, então.
Espero que esteja tudo bem, afinal na sexta é minha última sessão.
E preciso estar com os leucócitos em alta.

Obrigada pelas palavras de apoio, gente!

Pois é

Hoje não vou trabalhar.
Estou com febre.
Vou ter que tomar antibiótico para minha tosse e rinite que não me deixam.

O dia hoje é para monitorar a febre, se ela subir tenho que avisar a Dra. Marta.
Por enquanto está em 37,7.

Estou tentando não ficar muito preocupada com esses leucócitos MEGA baixos, mas está difícil não pensar nisso.

E... lá vamos nós.

Preocupação

Fiz exame de sangue hoje cedo e a moça do laboratório acabou de me ligar para dizer que estou com 1300 leucócitos...

SÓ?? COMO ASSIM???

Estou tomando Granulokine desde a semana passada!!

Já liguei para minha médica e deixei recado.
Agora estou ansiosa aguardando e resposta.

Respira fundo Adriana, 1, 2. Expira devagar... 1, 2.
E tente ficar calma...



AAAAAAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Terça-feira...

e está tudo bem!!

Continuo animada, mas também, dessa vez, não estou exagerando.
Encontrei o pessoal de fotografia no sábado, mas logo voltei para casa para descansar.
O passeio continuou e eu preferi não ir.
Realmente. Bem melhor. Domingo eu estava "inteira"!!!! rsrsrs

Efeito ruim do tratamento.
Algumas coisas que você JÁ TEM podem piorar. Exemplo?
Tenho uma leve psoríase nos dedos das mãos.
Aí agora ficam descascando e ressecados direto.
Mas faz parte... e também já está acabandooo!!!

Agora é contagem regressiva!!
Decidi fazer uma mini festinha no dia da minha última sessão.
Devo levar um bolo e balões coloridos!!!
Ia levar uns salgadinhos, mas como é melhor evitar fritura, desisti. Vai ser só bolinho mesmo.

IUUUPI!!!

Apoio

Sempre falo do meu amigo Felippe aqui.
Ele tinha terminado parte do tratamento dele, mas o resultado não foi o esperado.
Agora ele está internado e vai ficar direto no hospital fazendo quimio.

Se você passar por aqui Lippe, saiba que continuo aqui torcendo e com os pensamentos em você e sua querida mãe.
Agora, mais do que nunca, FORÇA!

E você que visita esse humilde espaço e é do Rio de Janeiro visite o site do HemoRio ou do INCA, onde você encontra as informações sobre doação de medula.
Como o Lippe, muitas pessoas precisam de doador anônimo e a chance é muito pequena, então quanto mais pessoas se cadastrarem, maiores as chances de encontrar um doador.
Quem se cadastra só precisa fazer um exame de sangue. Só.
Já para doar é necessário ser em centro cirúrgico e com anestesia. Você não vai sentir nada, só depois fica uma dorzinha por alguns dias, mas nada absurdo.
Eu posso falar bem, pois um dos exames que fiz é bem parecido. E eu fiz SEM CENTRO CIRÚRGICO, SÓ COM ANESTESIA LOCAL.

Fale com seus amigos, parentes e peça para eles divulgarem esse ato de amor ao próximo.
Se você não mora no Rio, procure saber onde faz esse exame na sua cidade.

TEXTO RETIRADO DO SITE DO HEMORIO:

MEDULA ÓSSEA
A medula óssea é o tecido que produz as células do sangue.

Pacientes com leucemias, aplasia de medula, linfomas, mieloma e outras doenças necessitam de um tratamento especial, denominado transplante de medula óssea.

O HEMORIO realiza palestras para pessoas que desejam ser doadoras de medula óssea.

Após a palestra, quem optar por ser doador, coletará uma amostra de sangue para a tipagem do Sistema HLA (Antígenos de Histocompatibilidade). O doador ficará cadastrado em um Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME) e poderá ser chamado para a doação da medula óssea, quando seu Sistema HLA for compatível com o sistema HLA do paciente que necessita do transplante.

Ligue para o Disque Sangue 0800-2820708, de 7 às 18 horas, de 2ª a 6ª feira, e agende a melhor data para participar da palestra e ser um doador, caso você não tenha interesse em assistir à palestra pode cadastrar-se de 2ª a 6ª feira de 8 às 12 horas, dirigindo-se ao guichê nº 1 do Cadastro, no Salão de Doadores.

Ontem

Já melhorei da rinite! UFA!
Ontem a sessão foi super tranqüila, como sempre.
E como o mundo é pequeno!
Conheci a "Be Happy" na clínica. Foi ela que me orientou sobre o exame Pet Scan.
Conversamos bastante, foi ótimo.
Obrigada por tudo viu?

Hoje acordei sem cansaço e estou aqui agora trabalhando!!!
Nessas duas últimas sessões (DU-AS!!! DU-AS!!) não terei folga no fim de semana.
Mas como fico sempre bem, posso vir trabalhar sem problemas.

Bem...
Agora falta só uma!!
U-M-A!!!! U-M-A!!!!!!!!!!!!

IUPIII!!!!

Cof, cof

A rinite me pegou para valer e me virou do avesso.
Coriza, nariz entupido e muita mas muita tosse seca. Eu disse MUITA.
Estou até rouca de tanto tossir.

E não adianta spayzinho nenhum.
E pelo visto nem remédio, pois já tomei anti alérgico, xarope, fiz inalação e a tosse continua firme a forte.
Para dormir é um tormento...

Mas a febre baixou e amanhã vou descer as cataratas com o Pica Pau!!!
E é a penúltima!!!
OOOOOEEEEYYYYYYYYYY!!!!!!!!

Sorria!!

Deixa eu escrever umas coisinhas pra quem está começando o tratamento ou ainda esté nele:

PENSAMENTO POSITIVO E PRINCIPALMENTE... SORRIA!!!!!

Não se entregue!
Você é mais forte que tudo!
E só VOCÊ tem o poder de te colocar para cima!!! De bom humor!! SÓ VOCÊ!!!


E acredite.
Isso só vai ajudar no tratamento.
Eu posso falar isso COM TODA CERTEZA!

Lembrei...

... de mais uma coisinha que acho que não escrevi antes.

Depois que terminar o tratamento vai ser assim óóó:

No primeiro ano, consulta e exame de sangue mensais.
No segundo ano, consulta e exame de sangue a cada dois meses.
No terceiro ano, consulta e exame de sangue a cada três meses.
E por aí vai até seis anos.
Todo ano uma TC completa (aquela ruim que eu contei no início desse blog. ERG!!).
Depois de seis anos consultas semestrais. Com TC, raio X e ultrassonografia anuais.
Iguais aqueles exames básicos que fiz antes do tratamento.

Ihhh!!!

Levei puxão de orelha e com razão!!!

Andei sumida aqui do blog, mas está tudo bem!!
É que apareceram alguns trabalhos extras (OBA!!) e quando chegava em casa nem me animava em ligar o computador...

Vamos aos últimos relatórios!!
Sem me estender muito porque post grande é chaaato... rsrsrs

Hoje tive consulta com a Dra. Marta e depois de contar sobre a "saga" do meu pé "de bolinha" direito, chegamos a conclusão que a dor inicial foi só muscular mesmo e o inchaço foi da "abstinência da cortisona"... Nhééé!!

Ontem tive 38,5 de febre, mas peguei uma virose qualquer, também estou com o nariz entupido e rinite. Hoje já estou com 37,5. Devo descer as cataratas num barril na sexta.

Quanto ao exame Pet Scan, a Cassi recusou mesmo e vou entrar (eu não! a advogada!) com mandado de segurança. Sobre isso não escrevo nenhum comentário engraçadinho porque só tenho vontade de xingar e palavrão não combina com esse humilde espaço.

Continuo inchada e espero que não piore muito até meu último encontro com o Pica-Pau.
A Marta disse que posso fazer "drenagem linfática" assim que terminar o tratamento. UÊBA!

Ihhh! O post já está ficando muito grande...
Fico por aqui e volto logo, eu prometo.

Meu pé direito

Eu fui para Paraty com meu pé direito doendo muito.
E começou de repente.
Quando cheguei na rodoviária ele começou a doer do nada.
Isso faz duas semanas...
Bem...
Tomei 5 dias de Prednisona e a dor passou, acabou a Prednisona e a dor voltou...
Dói na sola do pé e parece que é no músculo.
Ontem quando cheguei da aula percebi que ele está ligeiramente inchado.

Agora parece que é algum efeito colateral.
OK, OK.
MEIO efeito colateral já que é em um pé só.

Eu sempre acho que vai passar logo, por isso não ligo pra minha médica. Mas vou acabar ligando...

Quanto aos meus dedos, eles permanecem iguais.
Um pouco dormentes, como estavam antes da sessão. Ainda bem!!!

Dedinhos obedientes!!!
rsrsrs

Ontem...

Desci as cataratas num barril.



Nossa, gente, passou tão rápido!!! Foi de 14:00 até umas 19:20.

Acho que em algum momento eu cochilei, sei lá.

Aí ontem eu arrumei algumas coisas por aqui e hoje resolvi outras coisas pra minha irmã.
O dia passou rápido também.

ALLLOOWWWW!!!
Dá para o responsável pela rotação da Terra pegar mais leve???
Roda esse troço mais devagaaaaar!!!

Affff!!!

Consulta

Fui na Dra. Marta ontem como faço toda semana que vou descer as cataratas num barril.

Ela elogiou meu progresso, minha atitude positiva que só está ajudando no tratamento e tal.
Aí contei que depois dessa última sessão (a terceira) fiquei com uma leve dormência na pontinha dos dedos indicadores da mão.
E não pode.
Estou em observação.
Se depois de sexta piorar, vou precisar trocar um dos remédios.
Aí, o novo vai ter que ser administrado em três dias...

Nem preciso contar que tive uma conversa MUUUUUUITO SÉRIA com meus dedos para eles pararem de graça e acordarem logo. Essa história de eles ficarem "dormindo" não dá não!!!

Ai, ai, ai!!!!
Vamos acordaaaar!!!

P.S. Resultado do exame de sangue de segunda. 4.500 leucócitos! BELEZA!!!

Viagem

A viagem foi bem tranqüila...
Fui com uma dor no pé, mas não me impediu de passear bastante em Paraty e fotografar.
E foi do jeito que eu gosto. Sem pressa.
Olhando ângulos, enquadramentos, sem correria ou fotografando desesperadamente e enchendo o cartão de memória como vejo muita gente fazendo...
Como fotografei muito com filme, sou muito seletiva. Não fico fotografando à toa pra apagar depois ou perder horas no photoshop...
Vou colocar duas aqui só pra ilustrar o post...

Presente

Resolvi me dar um presente.

Vou passar o fim de semana em Paraty fotografando.

Já estou na metade do tratamento e está tudo tão bom que eu mereço!!!

Um excelente fim de semana para todos que lêem esse humilde espaço.

E...

... SALVE JORGE!!!!!!

Férias canceladas 2 - a missão

Já contei que cancelei as férias dos meus leucócitos...

Sexta fiz exame de sangue.

EU TENHO 6.000 LEUCÓCITOOOOOOOOOOOOOOOS!!!!!!!!!!!

6.000!!!
6.000!!!!!

ÚÚÚÚÚÚHHHHHHÚÚÚÚÚÚÚ!!!!!!!!!

Nã, nã, nã, nã!!!!

É so pra comemorar com vocês...
rsrsrs

Ufff!!!

Ok gente. Esse post é pra quem faz quimio.

Não subestime seu nível de cansaço.
Ontem trabalhei de 07:00 às 12:00 e depois saí pra fotografar (dirigi o dia todo) e voltei para casa por volta de 23:00.
Fiquei super bem o dia todo.

Mas o cansaço apareceu hoje.
Acordei MOÍDA!!!
Parece que todo cansaço que não apareceu ontem o dia todo, veio hoje.
Estou aqui na rádio agora me sentindo um saco de farinha de trigo... largado na cadeira... rsrsrsrsrs

Então, caros leitores desse humilde espaço.
Hoje sou um "caquinho" e com mais falta de ar que o normal.

Afff!!!

Acho que aprendi a lição...

Deixa de ser A-BU-SA-DA Adrianaaaaaa!!!!!!

E... lá vamos nós!!!

OBS pra Luciane:

Lu,
Apesar de ter LNH assintomático também, meu caso é diferente do seu. Vou fazer só seis sessões de quimio. Uma a cada 21 dias. Qualquer dúvida dá uma olhada no início do blog que eu explico tudo como aconteceu ou me escreve um e-mail, tá? Obrigada!!

Seguuuuuura!!!!

Definitivamente o organismo reage de uma forma muito doida mesmo...

Hoje é o último dia de Pednisona, então meu cansaço só deveria aparecer amanhã e quinta...

Então está mais ou menos assim:
Sábado acordei cansada, domingo e ontem estava MEGA disposta e hoje acordei super cansada de novo!!
Parece até que não estou tomando mais o remédio. Uma vontade de ficar na cama e falta de ar... Só quero ver amanhã e quinta... hahahaha!!!

Atenção!!!
Parque de diversões da Adriana!!!
Atração PRINCIPAL:

MONTANHA RUSSA!!!!!!!

E... lá vamos nós!!!!

OOOOOEEEEYYYYY!!!!!!!!!!!!

Estou atrasada por aqui...

Desci as cataratas com o Pica Pau na sexta. Dessa vez, acho que a enfermeira colocou o remédio muito rápido, senti a pressão cair com o anti alérgico. ÔÔÔ sensação chatinha. Mas passou logo.

Ontem fiquei um pouco cansada, mas hoje acordei MEGA disposta, vai entender...

O organismo reage diferente a cada sessão mesmo...

Queria agradecer a "Be Happy" pelo esclarecimento sobre o exame Pet Scan.
Já estou com a advogada preparada para entrar com mandado se o plano negar meu pedido. A palhaçada é que eles demoram 10 dias para dar a resposta.
Como se a gente tivesse tempo de sobra para ficar esperando a diretoria da Cassi que ganha uma fortuna de salário com a minha mensalidade resolver a MINHA vida... Afffff!!!!!

Mas chega desse assunto chato. Bleehhh!!!

A Dra. Marta me disse que no meu caso e do jeito que estou, a probabilidade de ter recidiva do linfoma é muito, mas muito pequena!!!

UUUUUUÊÊÊÊÊÊÊBBBBAAAAAAA!!!!!!!

Nos próximos anos serão só exames e consultas mensais.

Ahhh! E vou poder levar as próximas sete caixas de Granulokine para a clínica e vou tomar as injeções lá mesmo. Melhor, é pertinho de casa.

Que legal...

Preciso fazer um exame chamado Pet Scan.
A CASSI não cobre nem reembolsa pois meu plano é antigo.
A Bradesco Saúde disse que não está na lista da ANS, então, não cobre.

O exame custa em torno de 3 mil reais.

Imagina? Claro que não tenho esse dinheiro.

Terei que acionar esses planos na justiça.
Estava tudo tão tranqüilo que era muito bom para ser verdade...

Exame

Beleza!
Sete dias de Granulokine na barriga. A última foi na quinta passada.
Fiz exame de sangue ontem.
Os leucócitos obedeceram minha ordem de fim de férias. Subiram para de 3.600 para 5.400.
E as plaquetas é que estão rebeldes. Caíram para 180 mil.
Ai, ai, ai...

Hoje tem consulta com a Dra. Marta.

Quase normal

O bom dessa última semana, isto é, semana que desço as cataratas num barril, é que o cansaço some.
Então fica mais ou menos assim. Eu desço as cataratas na sexta, aí fico com aquele cansaço que vai e vem e a falta de vontade de comer por duas semanas.
Na terceira eu volto a ter mais apetite e o "mal estar" vai embora. Aí chega a sexta que eu me encontro com o Pica Pau...

Hoje chove muito no Rio e venta bastante.
Toda vez que vem uma onda de vento eu automaticamente coloco a mão na cabeça pois tenho a sensação que a peruca vai voar e parar na cabeça de outra pessoa na rua...
Não voa, claro, mas a sensação continua...
O dia que estava na plataforma do metrô e o trem chegou (sempre dá uma pancada forte de ar) eu tive a certeza que a peruca tinha ido parar na outra estação ou na outra plataforma.
Foi ridículo. Eu fiquei agarrada com a peruca com cara de assustada. Acho que as pessoas que estavam perto de mim não entenderam muito minha cara de desespero...
Rsrsrs

Descobertas

Dizem que o Granulokine dá dor muscular e óssea.
Eu tomei analgésico que eu não sou boba nem nada.
Só no sexto e sétimo dia que eu senti levemente uma dorzinha na base da coluna. Mas nada demais.

A Dra. Marta não me falou, mas eu percebi na "prática".
Um dos efeitos colaterais do tratamento é que a gente não menstrua.
Bem. Pelo menos eu estou nessa situação.

E... Lá vamos nós!!!!

Ai, ai, ai

Não sei como funciona esse Granulokine.
Antes da segunda sessão estava com 1.900 leucócitos e depois com 2.500.
Já tomei 3 dias de injeção e peguei o resultado do exame que fiz ontem.
Subiu para 3.600.
Mas sóóóó????

Quer dizer que eu fico tomando injeção na barriga T-O-D-O D-I-A para aumentar essa "merreca"??

Atenção leucócitos!!
Férias canceladas!
Fechem a conta no hotel e retornem ao meu sangue IMEDIATAMENTE!!!!!

E vocês plaquetas, parem de cair também. Eu não autorizei as férias de vocês!!!

E tenho dito!!

De novo

Novamente, again...
Estou desconfiada que o tal enjôo aparece quando eu paro de tomar a Prednisona (corticóide).
Hoje acordei com uns três pacotes dos correios no estômago. Super embrulhada.
Na primeira sessão foi assim. No segundo dia depois de terminar o remédio o enjôo veio e como tomei os últimos comprimidos na sexta, acordei hoje assim.
Mas já tomei o santo remedinho (ondansetrona) e estou melhorando.
Estou aqui na rádio agora, trabalhando, largada na cadeira. Rsrsrs

Tem outra coisa que reparei.
Acho que é efeito colateral, mas comigo é super discreto.
Durante uns 3 ou 4 dias depois da sessão, fico com sensibilidade no maxilar. Não chega a doer, mas eu "sinto" que ele faz parte do meu crânio, sabe?
Tipo: "Nós, ossos, estamos aquiiiii!!!!Nã, nã, nã, nã!!!"

Esqueci...

...de contar que a Dra. Marta examinou os gânglios do meu pescoço na última consulta e ficou muito feliz com o tamanho deles. Alguns já sumiram, ou melhor, voltaram ao tamanho normal!! E com uma sessão só!

No meu caso o exame é sempre clínico, porque não vou tirar outro no final do tratamento só para fazer biópsia, né?

Talvez uma TC, mas só no final de tudo mesmo para saber.

O bom é ver resultado logo na primeira sessão, certo?
Aí qualquer enjôo, mal estar ou cabeça parecendo casca de ovo viram meros detalhes!!!!

ÚÚÚHHHÚÚÚ!!!!

E... lá vamos nós!!!!

Bigadú

Obrigada pelo apoio de todos que visitam esse humilde espaço.

Ihhhh!

Esse tal de Granulokine é bom!!!
Estou me sentindo melhor.
Só não sei se é por causa dele, mas vou acreditar que sim... hehehe

O cansaço básico que vai e vem continua, mas o mal estar passou.
U-F-A!!!

Hoje faz um calorão aqui no Rio. E a peruca fica parecendo uma estufa na minha cabeça!!! hahaha!!

Descobri que posso retirar as sete caixas do remédio lá na Cassi de uma vez só.
Aí na próxima sessão pego todas as caixas e deixo lá na clínica para tomar as injeções perto de casa.
Falta só eu perguntar no Centron se poderei fazer isso, claro.

Blehhh

Ontem comecei a me sentir mal durante o trabalho.
Dor de cabeça, cansaço e mal estar.

Depois da rádio fui tomar a tal injeção na Cassi.
Vão ser 7 dias, não 5.
Aí fui gravar umas coisas em uma produtora. No caminho resolvi tomar um comprimido para enjôo, com medo de que esse mal estar fosse se transformar em um MEGA enjôo.

Cheguei em casa no final da tarde, só tive tempo de tomar um banho, comer algo rápido e desabei na cama.
Acordei hoje com "a cama nas costas" mas finalmente me sentindo melhor.

Espero que continue bem no resto do dia.
Hoje tenho curso de noite.

Ontem

Cheguei por volta de 19:30.
Foi tranqüilo de novo. Dessa vez sem acesso de tosse.
Segundo as enfermeiras só aconteceu na outra sessão por que era o primeiro contato do meu corpo com um dos remédios.

Como meus cabelinhos estavam caindo muito e ficavam "pinicando" nas costas, resolvi raspar a cabeça ontem de noite.
É bem estranho. A gente não pega sol na cabeça, então a pele está muito branca. Muuuuito. Tipo "papel sulfite" mesmo.
Fiquei me sentindo um fantasma. Hahaha. Acho que vou comprar um blush pra passar na cabeça!! Hahaha

Essa foto eu tirei ontem, depois da sessão, com as enfermeiras:
Débora e Gisela.

Adivinha quem sou eu???
Hein? Hein?? Rsrsrs
Se quiser clica na foto que ela aparece um pouco maior.

OOOOEEEEEYYYYY!!!

Hoje é dia de me encontrar com o Pica Pau para descer as cataratas num barril.

Para quem ainda não entendeu ou está chegando agora por aqui.

Farei a segunda sessão de QT hoje e serão seis no total.

Eu ADORO desenho animado antigo e resolvi escrever descer as cataratas num barril com o Pica Pau e não QT, porque eu AMO esse desenho (Niágara fools) e escolhi o Pica Pau para me acompanhar durante esse tempo. Por isso as frases "Mache!!" e "E... lá vamos nós!!" (esta de outro desenho).
Não é nenhuma referência a queda (eu não tive nenhum efeito colateral forte) e sim ao desenho que é super divertido. (os turistas de capa de chuva amarela gritando OOOOOEEEYYY!!!! para o guarda descendo as cataratas).


É isso.
Vou pegar minha capa de chuva amarela e às 14:30 vai começar minha sessão.
Por volta de 19:30 ou 20:00 acaba e vou para casa da minha mãe.
Amanhã pretendo trabalhar normalmente.

Obrigada pela força e pelos comentários de todos!!!!

E... lá vamos nós!!!!

Lista

Desde que descobri que tinha que fazer esse tratamento, resolvi fazer - de brincadeira claro - junto com o operador da rádio, uma lista das vantagens de descer as cataratas num barril com o Pica Pau.
Ela ainda recebe itens.
Vou lembrando e contando aqui.
É ÓBVIO que o mais importante é ficar boa, mas a intenção da lista é brincar mesmo.

1 - Economizar com shampoo e depilação.
2 - Inventar desculpas esdrúxulas para o cabelo não mudar nunca - a peruca.
("Eu corto a casa 15 dias!!!" "Tenho uma cabeleireira particular!!!")
3 - Inventar mais desculpas esdrúxulas para de repente ficar sem sobrancelhas.
("A depiladora espirrou e tirou tudo!!!" "Resolvi fazer uma experiência pra ver como fica!!!" "Queria poder pintar para parecer com uma tia de 75 anos!!!")
4 - Não me preocupar com ralo do box entupido.
5 - Poder lavar a cabeça todo dia!!!!!! ( com meu cabelo quase na cintura era impossível e com o calor do Rio isso é maravilhoso)

Claro que tudo isso é para ver o lado positivo de tudo que está acontecendo e poder rir com isso.

Uma frase que já ouvi DUAS vezes e achei o FIM!!!
Depois que eu falo que estou bem e estou "na boa" com o tratamento tive que ouvir isso:

-Nossa! Mas você parece ótima. Ou você disfarça muito bem ou realmente está bem de verdade!!!!

Como assim "disfarça muito bem" cara pálida???
Eu acho o fim do mundo as pessoas acharem que eu tenho que estar mal.
ALOOOOOWWW!!!
Eu NÃO tenho que estar mal. Eu escolhi ficar bem e só está ajudando no meu tratamento.

Essa mania que as pessoas tem que só ver o lado negativo, adorar uma tragédia (tragédia do OUTRO, claro) eu realmente não consigo entender.

Mas voltando a falar coisas boas. Esse blog é para passar energia positiva para quem lê.
Assim que lembrar mais da lista escrevo aqui. Rsrsrs

Trabalho

A Cassi não autoriza o envio do remédio das injeções para a clínica.

Eu terei que levar o laudo até eles e ir os cinco dias na Cassi para poder receber o tal medicamento.

Vê se pode...

Eu pago - e caro - o plano de saúde para EU ter que me deslocar até eles para poder tomar um medicamento...
Patético.
Para a clínica eu vou a pé pois é perto da minha casa.
Para a Cassi vou ter que pegar metrô e andar até o prédio.

Sem mais comentários...
Humpf!

P.S. - Pelo menos eles aprovaram o pedido.

Adiamento

Meu segundo encontro para descer as cataratas num barril com o Pica-Pau (OOOOOOOEEEEEEYYYY!!!!!!) foi adiado para segunda-feira.

Meus incríveis leucócitos resolveram chamar mais alguns parentes hoje e subiram para 2.200. Ainda não é suficiente para começar a reunião mensal dos leucócitos...

A médica confirmou que vai pedir o tal Granulokine para Cassi. Assim que chegar serão 5 lindos dias tomando injeção na barriga... IUPI... Estou tãããão, mas tãããão feliz com isso...

AAAAARRRGGGG!!!!!!

Mas como é pelo bem da minha saúde, tudo bem.
Como se eu tivesse alguma escolha.

Dããã, Adriana. Dããã...

E... lá vamos nós!!!

Pausa...

...para novo exame amanhã.

O exame de sangue que fiz ontem estava quase todo normal.
Só meus incríveis leucócitos que estão em 1.900 (o mínimo é 5.000).

A dra. Marta acredita que amanhã o nível estará melhor.
Bem cedo faço outro exame.

Se não melhorar não poderei descer as cataratas num barril na quinta. (P.S. Estou assistindo Pica-Pau enquanto escrevo esse post... hehehe)
E já sei que terei que tomar uma tal injeção ( 5 dias na barriga. ERG!) chamada Granulokine para melhorar o nível dos leucócitos. (acho que é isso)

Por isso vai começar o segundo round da briga com a Cassi, que pode "implicar" com o pedido desse remédio.
Eles conseguiram dizer que eu não tinha feito um exame que estava na segunda folha do meu laudo. Deve ter sido preguiça de virar uma folha de papel.
Ou implicância mesmo.

E... lá vamos nós!!!

UFA

Foi melhor que que eu pensei.

Ainda vendi meu cabelão por um preço bom.
Sabe que eu fiquei mais impressionada com os tufos de cabelo na minha mão do que com a máquina zero?
Na verdade eu até gostei, e muito, de ficar sem cabelo.
Eu achava que tinha cabeça feia, mas não. Fiquei bem com esse visual.

Estou usando peruca, quase decidi ficar careca mesmo, mas acho que as pessoas iriam me incomodar mais. Ter que ficar explicando e contando toda a história várias vezes ia ser muito "mala".

Por enquanto estou com visual "escova progressiva".
Mas vai que eu mudo de idéia e resolvo ficar careca mesmo e de boné?

Quem sabe?

Tá na hora...

... de ficar livre.

Amanhã vou raspar a cabeça.
Só não fiz hoje porque não deu tempo.
Comprei duas perucas e quando estava prendendo o cabelo saiu um tufo enorme na minha mão.

Só não fico careca porque tenho certeza que minha cabeça não é muito bonita. hahaha

Já estou curtindo essa história.
Eu tenho 1.873.729.461 cremes. Cabelo cacheado e comprido dá um baita trabalho.
Ele tem vida própria e manda em mim.
Se ele resolve não ficar enrolado, não existe creme que consiga "domar" os cachinhos.
Sei que vou gostar, e muito, de não ter que me preocupar com isso por alguns meses...
:o)

UFA!!

Teimoooooosa!!

É eu reconheço.
Ontem acordei com enjôo e dor de cabeça.
Não fui pra rádio e fiquei achando que ia passar logo.
ÔÔÔÔ teimosia.

Não passou nada!

No fim da tarde liguei pra Dra. Marta que me receitou Zofran, que é específico para quem está fazendo quimio.
Só depois que tomei esse santo remedinho é que o enjôo passou.
Hoje acordei ainda com dor de cabeça e a médica pediu para eu ir para o Hospital São Vicente de Paulo.
Para garantir que tudo está bem.
Pressão 10 por 6 e taquicardia.
Mais Zofran na veia e duas doses de Buscopan.
Raio X do tórax e da face (por causa de tosse que não me larga!!!) e uma TC de crânio.
Hemograma completo.

Tudo normal.

Dra. Marta acha melhor tratar essa minha rinite/fim de gripe que não acaba.
Vou tomar Zinnat por 14 dias.
Para não correr nenhum risco disso piorar.

Agora estou na casa da minha mãe esperando uma sopinha ficar pronta, sem enjôo e um pouquinho de dor de cabeça. (agora eu acho que deve ser de fome)
E minha mãe falando:
-Aprendeu agora? Na próxima vez não enrola para ligar pra médica!!!

É.
Ela tem razão.

BIGADÚ!!!

Muito obrigada pelas visitas e as palavras de carinho de todos que visitam esse humilde espaço.

Embora eu saiba que cada organismo reage de uma forma, espero poder ajudar.

UFA!

Só sinto um cansaço que vai e vem. Mas nada muito sério.
Começo a fazer um monte de coisa, de repente, paro e fico estática como um manequim de loja esperando a sensação passar.
Aqui na rádio, como trabalho sentada, nem sinto muito. Já fico "largada" na cadeira mesmo. Rsrsrs.

Ah! Fome nem pensar. Estou comendo porque sei que preciso. Várias vezes em pequenas porções.

Tenho que ir no sábado ver as perucas no centro do Rio. Já vi algumas e parecia criança.
Experimentando várias cores e tamanhos. E rindo de todos, claro, porque é engraçado ver minha cara de cabelo liso. Eu tenho cabelo cacheado e NUNCA fiz escova - é sério.
Engraçado é perceber que a maioria é de cabelo loiro ou castanho claro. São poucas de cabelo escuro. Tenho poucas opções para escolher.
Não sei se vou usar mesmo ou se vou ficar de lenços. Já comprei 4 de cores diferentes.
O bom mesmo é poder variar se eu quiser.

Vantagem dos homens. Raspar a cabeça é até moda...

São 18:30...

... e está TUDO BEM!!

Fim de semana tranqüilo.
Ontem acordei bem e comi normalmente.
Hoje também. Não senti nada.
Ontem fiquei um pouco cansada, mas também fiquei ajudando minha mãe aqui.
Fizemos almoço, arrumamos cozinha... aquelas coisas de casa.

Vamos ver como vou ficar nessa semana.

Próximo encontro com o Pica Pau para descer as cataratas num barril só dia 20.

Amanhã trabalho normalmente.
E a gripe já passou, minha voz voltou ao normal e não vou parecer mais um "pato" no ar.
Quac!

Voltei

Meu horário era 14:35. Voltei por volta de 20:00.

Foi muito tranqüilo.
Não senti nenhum efeito, só uma crise de tosse que foi rapidamente "exterminada" pela enfermeira. rsrsrs.

Vamos ver os próximos dias.
Sei que vou ficar bem.

Depois volto pra contar.

P.S. Encontrei o Felippe lá. Esse mundo é uma avelã. Por falar em avelã, vou ali comer alguma coisa...



E lá vamos nós!!!

Tá quase na hora

Agora 12:43.

Depois de uma semana e meia fazendo exercícios com bolinhas para as veias.

Emla nas mãos para minimizar a dor.

Daqui a pouco saio para minha primeira sessão de quimio.
Já que adoro desenho animado vou falar assim:
Vou descer as cataratas num barril junto com o Pica Pau!!! Rsrsrsrs

E lá vamos nóóós!!!
Marche!!!

Depois volto pra contar como foi.

P.S. - Peguei o resultado da biópsia da medula.
N-O-R-M-A-L !!!
Uêêêba!!
Belezinha!!! Meu IPI continua em zero! (se tivesse atingido a medula meu IPI iria para 1).

P.S. 2 - O valor do índice prognóstico internacional (IPI) é categorizado em dois níveis: baixo
risco (0 a 2 fatores de risco) ou alto risco (mais de 2 fatores de risco).

Intensivão

Depois de um curso intensivo com o Dr. Spock, o Ultraman e com os Brasinhas do Espaço, consegui decifrar a letra da médica:

rituximab
ciclofosfamida
vincristina
adriamicina
prednisona (oral)

Esse vai ser meu tratamento.

Gripe e etc

Os gânglios do meu pescoço estão desinchando e pararam de doer. Que bom.

Eu e o operador de áudio pegamos uma MEGA gripe do produtor da rádio.
Tive 38,5 de febre ontem e estou com com tosse e coriza.
Mas estou trabalhando mesmo com voz de "pato". hehehe

Devo começar o tratamento sexta mesmo.

Volto em breve pra contar como foi...

Mais uma semana

Como eu pensei.
Nada da Cassi autorizar o tratamento ainda.
A resposta deve sair semana que vem.

Sabe do que mais?
MELHOR assim.
Como devo fazer sempre às sextas-feiras, semana que vem não vou trabalhar sábado e domingo, então poderei ficar em casa tranqüila.

Eu bem que pedi pra Dra. Marta anotar o nome dos medicamentos que vão ser usados para eu poder escrever aqui. Mas eu simplesmente não consegui entender a letra dela...
E até que nem é tão feia assim!!! hahahaha!!!

Aí dá tempo para minha mãe chegar para eu poder contar para ela e para minha irmã.
Ela ainda não sabe, porque minha avó falaceu e ela teve que viajar para São Paulo para resolver as "burocracias".
Como ela foi de carro, achei melhor esperar ela voltar.
Imagina ela dirigindo sozinha na volta da viagem? (minha irmã não sabe dirigir...).

Desde que a Dra. Marta e eu lemos o laudo, tenho feito tudo sozinha mesmo.
Só alguns amigos estão sabendo.
Se tivesse que ir lá hoje, um amigo meu iria comigo.

Mas só sexta que vem.

E... lá vamos nós!!!

Nomes

Estava olhando o site do Felippe e ele escreve o nome dos médicos.

Sabe que nem pensei nisso?
Mas gostei.

Os exames e a retirada do gânglio do pescoço eu fiz no Hospital São Vicente de Paulo com a doutora Valdilene. Uma excelente cirurgiã oncologista. Carinhosa, preocupada com os sentimentos do paciente.
As primeiras consultas, há mais de 2 anos e as de agora fiz na clínica Centron com a hematologista Marta Colares. Muito atenciosa e preocupada também.

Lendo o site descobri que o Felippe faz tratamento na Centron também.
Eita mundo pequeno!!!
Hahahahaha!!!!

"É nóis" Felippe!!!

Ai! Ui!

Já contei que o lugar onde fiz a punção ainda dói?
Não?

Pois é. Dói...

E já contei que os dois gânglios na lateral do meu queixo voltaram a doer e a inchar?
Não?

É. Estão doendo...

AAAALÔÔÔÔÔ CASSI!!!!

Libera meu tratamento logo!!!!!!!!!

Sentimentos

Engraçado. Estava reparando na reação das pessoas que ficam sabendo.

Eu estou super bem. Em nenhum momento fiquei triste ou chorei (ok, ok. Chorei quando fiz alguns exames por causa da dor).
Eu sou assim na minha vida. Tento sempre ver o lado positivo das coisas.
Já tive depressão e foi muito ruim. Depois que melhorei decidi que nunca mais iria ficar pensando só nos problemas e nas tristezas da vida.
Eles existem, vão aparecer de vez em quando, mas só depende de mim "alimentar" ou não esse tipo de sentimento.
Eu escolhi só alimentar sentimentos bons e aprender com os "não tão bons".

Mas voltando...
Algumas pessoas estão agindo normalmente. Riem com as minhas piadas sobre o tratamento e brincam também.
Outras ficam com cara de pena cara vez que me olham. Aí dão aquela batidinha no ombro ou passam a mão na minha cabeça. Isso TODA vez que vem falar comigo.
Tem ainda as que souberam mas não vieram falar comigo. Estão me ignorando. Será que elas pensam que é contagioso? Alooooowwwww!!!!!

É muito interessante ver como cada um reage a um simples linfoma.

Simples sim.
Porque para mim ele é simples mesmo, eu estou ótima e vou ficar ainda MELHOR no fim do tratamento.

Mesmo com o olhar de "pena" das pessoas.

Careca e desdentada??

NEM PENSAR!!! Rsrsrsrs

Lembrei hoje que um pedaço do meu amálgama caiu e tenho que caçar minha dentista para fazer isso antes de começar o tratamento.
Dentista é uma das coisas que não posso visitar, por causa de infecções...

Já lembrei de perguntar muitas coisas para a médica, sobre o que posso e o que não posso fazer, mas sempre vai aparecer alguma pergunta no meio do caminho.

Já comprei um caderninho para ser meu companheiro.
No site Oncoguia tem um documento que a gente pode baixar para usarmos como diário durante o tratamento.
É bem bonitinho.

A clínica

Hoje no fim da tarde fui conhecer a clínica onde vou fazer a quimio.

Vão ser 6 ciclos. Um a cada três semanas.

O lugar é muito confortável e as enfermeiras são muito delicadas. Pediram para eu fazer exercício com aquelas bolinhas de fisioterapia, apertando o máximo de tempo possível até o dia da sessão, para as minhas veias das mãos ficarem mais fortes. Legal!
Até falei que vou aproveitar e usar as bolinhas para aprender malabarismo de circo!! Hehehe.
Uma enfermeira não entendeu a brincadeira e disse que era melhor eu fazer os exercícios. Rsrsrs.

Tem também psicóloga, nutricionista e médicos de plantão.

Talvez comece nessa sexta, vai depender da autorização do plano de saúde.
A médica começou a falar dos possíveis efeitos colaterais, mas eu não quis saber para não ficar pensando neles.
Só penso que vou ficar muito bem e vou levar minha vida normalmente - careca, mas normalmente. Ainda não decidi quando vou cortar o cabelo (que está quase na cintura) e se vou comprar alguma peruca. Não sei ...

Não vou poder me depilar se eu precisar e não posso comer alimentos crus, nem frutas com casca. Não posso comer fora de casa também.
A quantidade de glóbulos brancos cai muito durante o tratamento, então devo ter muito cuidado com infecções. A receita é prevenir!
Posso beber moderadamente se eu quiser (o que é raro) e posso ir à praia, mas devo ficar em baixo da barraca (que é como fico normalmente).

Talvez faça na sexta para poder ficar em casa no sábado, já que dependendo da escala, trabalho fim de semana.
Acho que nem vou precisar faltar. Lá na clínica começa a partir das 14h e eu saio da rádio às 15. Melhor.
Eu trabalho e depois vou.
"Belezinha" total.

O exame

Segunda. Dia do exame que eu mais temia.
Punção da medula.
Significa tirar um pedaço do osso para fazer a biópsia. Só com anestesia local que NÃO pega no osso.
Eu sabia que ia doer, só não imaginei o quanto.
A gente deita de bruços e a médica dá anestesia na pele e depois uma mais profunda, então não sentimos a agulha grossa que faz o exame.
O problema é quando ela anestasia (ou tenta) o osso. Primeira grande dor.
Depois quando a agulha do exame chega no osso e a médica tem que fazer força (muita força) para poder retirar um micro pedaço. A dor é quase insuportável.
A gente não pode ficar tensa, mas é impossível ficar relaxada sentindo tanta dor.
Em certo ponto eu enfiei a cabeça no travesseiro para poder gritar sem assustar quem esparava na recepção.

Para dormir também foi ruim por causa da dor. Fiquei tomando analgésico até hoje, e o local ainda dói.
Eu li em algum site que esse é um exame que a gente nunca esquece.
E é a mais pura verdade.
Se eu tiver que fazer novamente, vou ter que dar um jeito de receber anestesia ou sedação.
Simplesmente não dá.

Semana de exames II

Quarta foi o dia de ultrassonografia nos gânglios que incharam.
A médica, com uma sensibilidade de um elefante, depois que eu falei que tinha linfoma me fala:
-Nossa! Mas você está tão tranqüila!!! Você está tão bem!!!
O que ela queria "cara pálida"?? Que eu tivesse chorando e arrancando os cabelos??
Nem pensar!!!
Desde o dia que voltei na médica, antes de retirar o gânglio para biópsia, quando ela me disse que mesmo eu não tendo nenhum sintoma, poderia ser algo grave, decidi que nada iria me deixar triste.
A primeira vez que fui nela, há mais de 2 anos ela me explicou o que era o linfoma, então não é novidade o que estou sabendo agora...

Quinta foi o dia do novo exame de sangue.
Falei para o rapaz que tenho veia difícil e ele foi super atencioso.
EU NÃO SENTI NADA!!!
Aí contei sobre as dores para fazer a TC, que as enfermeiras falaram que minha pele é dura e ele disse:
-Colocar a culpa no paciente é mais fácil, né?
Bingo!!!
Fiz ecocardiograma também.
Parece uma ultrassonografia só que no peito. Coloca aquele gel e aparece os detalhes do coração na máquina que vai armazenando as fotos. Tranqüilo.

Resultado dos exames. Tudo normal.
Aí eu pensei. Como posso ter linfoma sem ter nenhum sintoma e com todos os exames normais?
São perguntas para a médica que fui ontem fazer o pior exame da minha vida.
E deve ser o pior da vida de qualquer pessoa.

Semana de exames

Semana passada foi a semana dos exames.
Terça fiz tomografia computadorizada, chamada de TC.
O exame é muito ruim.
Tem que chegar cedo e em jejum. Aí tem que beber seis copos de água de 15 em 15 minutos. Nessa água tem contraste. Não tem gosto de remédio, parece água comum mesmo.
Depois tem que preparar para colocar o contraste na veia.
minhas veias são muito finas e sempre sofro na hora de colocar o cateter (acho que é esse o nome).
Se o enfermeiro não for bom fico toda roxa e com dor.
A mulher que veio tentou 3 vezes e doeu muito. Só quando outra enfermeira tentou é que conseguiu. O mais engraçado é que elas colocaram a culpa em mim (sua pele é muito dura !!!!!!). Elas é que tinham mão muito pesada.
Quando eu fiz a cirurgia para retirar a vesícula quase não doeu, então sei que a culpa não é minha...
Depois de sofrer tanto, fui fazer o tal exame.
A gente fica deitada e a máquina faz tudo. Só tem que respirar fundo e prender a respiração por alguns segundos.
A pior parte ainda estava por vir.
É uma máquina que injeta automaticamente o contraste.
Eu sabia que ardia e tal, mas como a pressão é muito grande parecia que minha mão estava pegando fogo!! A enfermeira fez um teste e eu dei um grito com a dor.
A médica veio falar comigo pois comecei a chorar de novo, depois de sofrer 4 vezes para colocar o cateter na veia, agora aquilo.
Eu tinha que fazer o exame e nem podia me mexer, então foi um sacrifício quando a tal bombinha injetou o contraste na veia.

Resultado do exame.
Orgãos de tamanho normal, sem presença de linfonodos e mais uma mancha roxa na mão esquerda e três na outra.

Alalaô e o susto

Uma semana depois que retirei o gânglio foi carnaval.
Achei que o resultado não sairia tão cedo...
No fim de semana depois do carnaval os gânglios na lateral do meu queixo que estavam inchados resolveram enfartar. A dor é horrível. Na noite de sábado para domingo nem consegui dormir.
Domingo estava com o lado direito do queixo todo inchado (como se tivesse arrancado um dente) e sem conseguir falar direito. Se você fizer um teste vai perceber.
Coloque seus dedos na lateral, junto ao osso do maxilar e engula. O músculo vai "para baixo", justamente onde estavam os gânglios enfartados.
Com a dor não conseguia falar direito, engolir saliva doía, para comer, então, um sacrifício.
Trabalho com a voz, sou locutora de rádio, quando cheguei no trabalho na segunda toda inchada e sem conseguir falar direito, me mandaram de volta pra casa.
Fui procurar a médica pra saber o que fazer, que remédio tomar para melhorar a dor.
Chegando no hospital ela ligou para o setor responsável para saber se o resultado da biópsia tinha saído.
A moça disse pelo telefone que estava escrito linfoma não hodgkin grau III.
Não teria que fazer tratamento, só acompanhamento, já que enquanto as células estão se reproduzindo lentamente, não adianta fazer quimioterapia.
Fui buscar o laudo completo para ela ler. Ela pegou os papéis, olhou pra mim e disse:
-Mudou tudo, vem aqui.
E mudou mesmo. Era realmente grau III, mas com evolução para linfoma não hodgkin de grandes células B difuso, que precisa de tratamento.
Ela me passou mais exames e lá fui eu para mais uma bateria e nem era de escola de samba...

Agora é sério

Há uns dois meses os gânglios do pescoço do lado direito resolveram inchar novamente. Depois de algum tempo e nada deles voltarem ao normal resolvi procurar a médica novamente.
Depois da bronca por ter sumido por mais de dois anos, ela disse que teria que fazer os exames novamente. Sangue, raio x e ultra. O bom é que não teria como descobrir que tenho pedra na vesícula pois não tenho mais vesícula. Rsrsrs.
Novamente os exames foram normais e eu não tinha nenhum sintoma - perda de peso, febre ou suor noturno.
Como continuava tudo inchado o procedimento foi retirar um deles para fazer biópsia.
A cirurgia foi marcada para a semana seguinte.
A médica - maravilhosa - pediu internação e anestesia geral. O procedimento normal para esse tipo de intervenção é anestesia local e só.
Ela disse que sempre tenta se colocar no lugar do paciente e que deve ser horrível ficar acordado sabendo que estão tirando um gânglio do seu pescoço.
Foi tudo super tranqüilo. A dor depois foi suportável. A cicatriz ficou meio grande, mas é normal.
Só não sabia quando ia sair o resultado da biópsia.

Descobrindo

Tudo começou há uns dois anos e meio.
Vários gânglios do meu pescoço começaram a inchar e alguns enfartaram. Por causa da dor acabei indo em hospitais duas vezes e, na segunda vez, depois de alguns exames e vários médicos em volta de mim, me aconselharam a procurar um oncologista.
Para sumir a preocupação resolvi ir.
A médica me pediu para fazer vários exames - um exame de sangue gigante, raio X de tórax, ultrassonografia abdominal.
Todos os resultados foram normais, o bom foi que descobri que tinha pedra na vesícula e tinha que operar, mas isso é um outro caso.
Quando ela viu os resultados, os gânglios já tinham murchado, então ela pediu para eu "monitorar" e se eles voltassem a inchar, deveria procurá-la.